Kasları zayıf umutları güçlü: Bir gece, altı hayat

Sosyal güvenlik şemsiyesi dışında kalan çocuklar için insanlığı,
vicdanı ve dayanışmayı harekete geçiren Muratpaşa Belediyesi, herkesi dayanışmaya davet ediyor. “Bir Nefes, Bir Gelecek” adıyla düzenlenecek dayanışma gecesi, 29 Haziran Pazar günü, Yalım Park’ta
gerçekleştirilecek. Program saat 18.30’da antika ve hatıra eşyalarının yer alacağı bir müzayedeyle
başlayacak. Ardından saat 20.30’da VoSahne konseriyle gece devam edecek. Etkinlikten elde edilecek
tüm gelir, valilik onaylı kampanyalar kapsamında, SMA ve DMD hastası çocukların tedavi giderlerine
aktarılacak.
BU ÇAĞRI KİMLER İÇİN?
Henüz 6 aylık olan Atlas Ege Sevinç, Meltem ve Halil Sevinç çiftinin bebeği. Ona SMA Tip-1 teşhisi
konduğunda yalnızca 9 günlük bir bebekti. “Yürüyebilseydim, bisiklet sürmek isterdim” diyen 12
yaşındaki Ege Maltepe, 8 yıldır DMD hastalığıyla mücadele ediyor. Kerem Yapıcı, 9 yaşında. 3
yaşındayken yapılan bir kan tahliliyle DMD olduğu öğrenildi. Tek umudu, sadece yurtdışında mümkün
olan gen tedavisi.
Kuzey Talipoğlu, 6 yaşında. Henüz 1 yaşındayken bu kas eriten hastalıkla tanıştı. O da DMD hastası ve
kaslarının gücünü zamanla kaybediyor. Taha Miraç Kevkir, Kevkir ailesinin 4 yaşındaki ikizlerinden biri.
O da DMD ile mücadele ediyor. Ve Hazar Aşur. Hazar bebeğin hastalığı, daha hayatın eşiğindeyken,
topuk kanı testiyle ortaya çıktı. Yürüyemeden, konuşamadan bu zorlu yolculuğa başladı.
BİR NEFES, BİR UMUT
Belediye Başkanı Ümit Uysal’ın ev sahipliğinde düzenlenecek etkinlik, Adalya Vakfı iş birliğiyle hayata
geçiriliyor. Gecede, müzayededen elde edilecek gelirin yanı sıra, Adalya Vakfı’na doğrudan bağışta
bulunmak da mümkün olacak. Katılımcılar, antika ve hatıra eşyalarının satışına açık artırmayla
katılarak destek verebileceği gibi, bireysel olarak da vakfa bağış yaparak dayanışmanın parçası
olabilecek. Toplanan tüm gelir, Adalya Vakfı tarafından etkinlikte adı geçen altı çocuğa eşit şekilde
aktarılacak.
SMA VE DMD NEDİR?
SMA (Spinal Müsküler Atrofi), kasları kontrol eden sinir hücrelerinin bozulmasıyla ortaya çıkan,
ilerleyici bir hastalıktır. Kaslar zamanla güçsüzleşir; nefes almak, yutmak ve hareket etmek bir savaşa
dönüşür.
DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ise çocuklukta başlayan, kasların onarılmasını sağlayan distrofin
proteininin eksikliğiyle ilerleyen bir hastalıktır. Zamanla çocukların hareket kabiliyeti kaybolur,
solunum ve kalp kasları etkilenir.